Titelaufnahme

Titel
Quality of life in patients with glioblastoma and in their families / submitted by Birgit Flechl
VerfasserFlechl, Birgit
Begutachter / BegutachterinMarosi, Christine
Erschienen2013
Umfang119 S. : graph. Darst.
HochschulschriftWien, Med. Univ., Diss., 2013
Anmerkung
Zsfassung in dt. Sprache
SpracheEnglisch
Bibl. ReferenzOeBB
DokumenttypDissertation
Schlagwörter (DE)Lebensqualität / Kognition / Glioblastom / Hirntumor / Lebensendphase / Langzeitüberleber / soziodemographische Charakteristika
Schlagwörter (EN)quality of life / glioblastoma multiforme / cognition / end-of-life phase / long-term survivors / sociodemographic characteristics
URNurn:nbn:at:at-ubmuw:1-7059 Persistent Identifier (URN)
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Quality of life in patients with glioblastoma and in their families [13.88 mb]
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Zusammenfassung (Deutsch)

Das Glioblastom (GBM) gilt als genetisch instabil und bedeutet eine fatale Diagnose mit einem mittleren Überleben von etwa 6 Monaten.

Die Lebensqualität (QOL) und die Kognition der Patienten müssen berücksichtigt werden. Der erste Teil der Arbeit zeigt den prognostischen Wert von kognitiven Veränderungen für PatientInnen mit GBM. Eine Verschlechterung der kognitiven Subskala "Aufmerksamkeit" geht signifikant mit einer früheren Tumorprogression einher, während eine Verbesserung dieses Testergebnisses mit einem längeren progressionsfreien Überleben assoziiert ist. Im nächsten Schritt analysieren wir den Verlauf von QOL und Kognition bei PatientInnen mit GBM. Wir zeigen, dass die Kognition stabil bleibt und QOL-Skalen sich im Verlauf der Erkrankung verschlechtern. Im dritten Projekt beschreiben wir das Outcome von GBM PatientInnen, die mindestens drei Jahre nach Diagnosestellung am Leben sind (GBM Langzeitüberleber). Wir zeigen, dass die Mehrheit der GBM Langzeitüberleber im Alltag unabhängig bleibt.

Finanzielle Probleme aufgrund der Tumorerkrankung erscheinen häufig und beeinträchtigen die Lebensqualität. Der vierte Dissertationsteil beschreibt die Lebensendphase von PatientInnen mit GBM aus der Sicht derer Angehörigen. Die Lebensendphase wird als symptom- und pflegeintensiv beschrieben und stellt für Angehörige eine große Herausforderung dar. Angehörige mit niedrigerem Bildungsstatus beschreiben signifikant öfter Überforderung, ungenügend erhaltene Informationen und finanzielle Schwierigkeiten. Die beschriebenen Ergebnisse dieser Dissertation unterstreichen die hohe Wertigkeit von Lebensqualität und Kognition bei PatientInnen mit GBM und bei deren Angehörigen. PatientInnen mit GBM und deren Angehörige sollen im Therapieverlauf von Beginn an bedarfsorientiert informiert und unterstützt werden um es ihnen zu ermöglichen, ihre verbleibende gemeinsame Zeit mit bestmöglicher Lebensqualität und Würde individuell planen und leben zu können.

Zusammenfassung (Englisch)

Patients with glioblastoma multiforme (GBM) are confronted with median population-based survival times of about 6 months. These patients and their family members require individual considerations for their QOL and the patients cognitive functions. The first part of the thesis shows the prognostic value of cognitive changes in patients with GBM.

Worsening in the cognitive subscale "attention" is associated with earlier progression whereas improvement of attention comes along with longer progression free survival. In the next step we show data of the course of QOL and neurocognition in GBM patients. We show that patients cognition remains rather stable and QOL scales decrease during course of disease. Thirdly, we concentrate on GBM long-term survivors. We report that the majority of GBM long-term survivors are able to independently perform daily tasks, and that they have moderate cognitive impairments.

Furthermore, financial difficulties due to the disease were often mentioned. The next part of the thesis shows the family caregivers perspective on the end-of-life (EOL) phase in patients with GBM. The EOL-phase was reported as a symptom intensive and a high-maintenance challenging period. The perceived QOL of both, the patients and their caregivers was very low. Notably, caregivers with lower education levels mentioned significantly more often burnout symptoms, perceived insufficient information and financial difficulties. The projects of this thesis underline the value of QOL and cognition in patients with GBM and their families. Endeavors should be done on informing and supporting GBM patients and their families to enable dignity and prepared remaining time.