Titelaufnahme

Titel
Brain tumour epidemiology in Austria and the Austrian brain tumour registry / submitted by Adelheid Wöhrer
VerfasserWöhrer, Adelheid
Begutachter / BegutachterinHainfellner, Johannes
Erschienen2012
Umfang116 Bl. : Ill., graph. Darst.
HochschulschriftWien, Med. Univ., Diss., 2012
Anmerkung
Zsfassung in dt. Sprache
SpracheEnglisch
Bibl. ReferenzOeBB
DokumenttypDissertation
Schlagwörter (DE)Primäre Hirntumore / Krebsregister / populations-basiert / Epidemiologie / Inzidenz / Mortalität / Biomarker
Schlagwörter (EN)Primary brain tumours / cancer registry / population-based / epidemiology / incidence / survival / biomarker
URNurn:nbn:at:at-ubmuw:1-803 Persistent Identifier (URN)
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Brain tumour epidemiology in Austria and the Austrian brain tumour registry [3.79 mb]
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Zusammenfassung (Deutsch)

Krebsregister erheben Inzidenz- und Mortalitätsdaten zu Krebserkrankungen, die in einer definierten Population (populations-basiert) auftreten. Die Erfassung beschränkt sich meist auf die Gruppe der malignen Neoplasien, während gutartige oder intermediäre Neubildungen nicht regelmäßig erfasst werden. Hirntumore unterscheiden sich von anderen Krebserkrankungen durch 1., ihr außerordentlich großes Spektrum an verschiedenen Tumorentitäten und 2., ihre Lokalisation im Zentralen Nervensystem in Nähe zu eloquenten Arealen und der damit verbundenen neurologischen Komorbidität und Mortalität, unabhängig von ihrem intrinsischen biologischen Verhalten. Um ein komplettes Bild zum tatsächlichen Krankheitsaufkommen zu erhalten, sind in mehreren Ländern spezialisierte Hirntumorregister entstanden, die epidemiologische Daten zu allen Hirntumor-Typen zur Verfügung stellen. Innerhalb dieser Arbeit fassen wir die Erfahrungen mit der Gründung eines derartigen Registers in Österreich zusammen - das Österreichische Hirntumorregister (ABTR). Wir beschreiben die ersten Schritte - von der Zustimmung und Konsensfindung innerhalb der Österreichischen Gesellschaft für Neuropathologie, der Bildung eines interdisziplinären Expertengremiums, der Infrastrukturentwicklung einschließlich Datenschutz-rechtlich relevanter Fragestellungen, bis hin zur kontinuierlichen Unterstützung durch die nationale Neuroonkologie-Gemeinschaft und der Zusammenarbeit mit dem Österreichischen Nationalen Krebsregister. Einer der wesentlichen Punkte, in denen sich ABTR von anderen Registern seiner Art unterscheidet, ist sein wissenschaftliches, neuropathologisch geprägtes Umfeld, das diagnostische Expertise und Erfahrung mit gewebsbasierten Untersuchungen einbringt. Auf diese Art wird ABTR auch zu einer populations-basierten, virtuellen Hirntumor-Biobank.

Nachdem die Grundvoraussetzungen geschaffen worden sind, zeigen wir weiter, dass ABTR qualitativ hochwertige populations-basierte Daten generiert, die erstmals umfassende Analysen zum Auftreten und Überleben von Hirntumorpatienten in Österreich zulassen. Die ersten wissenschaftlichen Beiträge von ABTR adressieren unterschiedliche neuroepidemiologische Fragestellungen von nationaler und internationaler Bedeutung. Wir erheben erstmals exakte Inzidenzdaten zu seltenen Tumortypen, präzisieren diagnostische Kriterien von neu vorgeschlagenen Tumorentitäten, schlagen einheitliche Standards zur molekulargenetischen Testung von Biomarkern vor, und zeigen durch populations-basierte Überlebensanalysen den medizinischen Fortschritt im Zeitverlauf auf. Die unterschiedlichen wissenschaftlichen Beiträge illustrieren das enorme wissenschaftliche Potential von ABTR für weiterführende künftige wissenschaftliche Tätigkeit.

Zusammenfassung (Englisch)

Cancer registries provide incidence and mortality data on patients with cancer at the population-level. Cancer registration is most often restricted to the group of malignant neoplasms, whereas information on benign and intermediate tumours is generally not available. Brain tumours however differ from other sites by 1., the large spectrum of different tumour types, and 2., the exclusive localisation in proximity to eloquent areas with considerable neurological comorbidity and mortality irrespective of their biological behaviour. In order to obtain a comprehensive overview of the brain tumour burden specialised brain tumour registries, which provide information on all brain tumours types, have emerged in several countries. Within the frame of this thesis we summarise the Austrian experience on the establishment of such a specialised brain tumour registry - the Austrian Brain Tumour Registry (ABTR). We report on its initial steps - from consensus and commitment of the Austrian Society of Neuropathology, formation of an interdisciplinary team of experts, setup of the infrastructure including data confidentiality issues, to the sustained support of the Austrian neurooncology community and major cooperation with the Austrian National Cancer Registry. ABTR differs from other registries by its scientific setting and neuropathological background warranting strong expertise in brain tumour typing and tissue-based research. Thereby, ABTR constitutes also a virtual brain tumor biobank.

By having achieved these steps we further demonstrate that ABTR provides valid and accurate population-based incidence and survival data for individual brain tumour types. First scientific contributions by ABTR address various neuroepidemiological issues of national and international relevance. We first estimate the exact incidence of rare tumour entities, refine key diagnostic criteria of newly proposed tumour entities, advocate common standards for testing of molecular markers, and assess medical progress via real-life outcome analyses. The diverse scientific contributions highlight the enormous scientific potential of ABTR for continued work.