Titelaufnahme

Titel
Exploring patients experiences and perspectives of functioning and their inclusion in patient-reported outcome measures / submitted by Mona Dür
Verfasser / VerfasserinDür, Mona
Begutachter / BegutachterinStamm, Tanja
Erschienen2014
Umfang237 S. : Ill., graph. Darst.
HochschulschriftWien, Med. Univ., Diss., 2014
Anmerkung
Zsfassung in dt. Sprache
SpracheEnglisch
Bibl. ReferenzOeBB
DokumenttypDissertation
Schlagwörter (DE)PatientInnen-Perspektive / Fragebögen / Ergebnismessgrößen / Chronische Autoimmunerkrankungen / Internationale Klassifikation von Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit / gemischte Methoden / Rasch Modell / Inhaltsvalidität / Gütekriterien
Schlagwörter (EN)Patient perspective / questionnaire / outcome / chronic autoimmunedisease / International Classifikation of Functioning, Disability and health / mixed methods / Rasch Model / content validity / measurement properties
URNurn:nbn:at:at-ubmuw:1-2405 Persistent Identifier (URN)
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Exploring patients experiences and perspectives of functioning and their inclusion in patient-reported outcome measures [9.29 mb]
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Nachweis
Klassifikation
Zusammenfassung (Deutsch)

Chronische Autoimmunerkrankungen, wie zum Beispiel Morbus Crohn (MC) oder rheumatoide Arthritis (RA), führen häufig zu Einschränkungen wichtiger Tätigkeiten, wie beispielsweise Körperpflege, Anziehen und Arbeiten, und in weiterer Folge der Funktionsfähigkeit von PatientInnen.

PatientInnen haben andere Sichtweisen auf ihre Erkrankung und den Einfluss auf ihre Funktionsfähigkeit im Alltag als GesundheitsprofessionistInnen, wodurch es auch zu unterschiedlichen Präferenzen hinsichtlich der Verbesserung der Krankheitsaktivität und dem gewünschten Behandlungsergebnis kommt. PatientInnen-berichtete Ergebnismessinstrumente (PBEMs) werden unter anderem dazu verwendet die Funktionsfähigkeit von PatientInnen durch diese beurteilen zu lassen. Es wurde jedoch festgestellt, dass es PBEMs gibt, die nur wenige Konzepte erfassen welche auch aus der Sicht der PatientInnen wichtig sind. Ziel dieser Doktorarbeit war es die Werte und Präferenzen von PatientInnen hinsichtlich ihrer Funktionsfähigkeit zu beschreiben und deren Erfassung in PBEMs die üblicherweise bei MC und RA angewendet werden zu explorieren sowie zwei Gütekriterien eines neu entwickelten PBEM zu untersuchen. Es wurden strukturierte qualitative Methoden angewendet um die Werte und Präferenzen hinsichtlich funktionsbezogener Konzepte von insgesamt 75 PatientInnen und 15 gesunden Personen zu identifizieren. Es wurden insgesamt 60 PBEMs in einer systematischen Literatursuche gefunden. Die funktionsbezogenen Konzepte wurden mit dem Inhalt dieser PBEMs anhand einer standardisierten Methode und basierend auf der "Internationalen Klassifikation von Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit" (ICF) verglichen. Es wurde außerdem ein neues PBEM entwickelt dessen Gütekriterien anhand von deskriptiver und Korrelationsstatistik als auch von Analysen mit dem Rasch Model in den quantitativen Daten von insgesamt 175 PatientInnen und 76 gesunden Personen untersucht wurden. Es gibt mehrere funktionsbezogene Konzepte die bereits routinemäßig in der klinischen Praxis als auch der Erforschung der Gesundheitsversorgung berücksichtigt und gemessen werden. Das sind zum Beispiel manche der Konzepte die für die PatientInnen wichtig waren, wie die Krankheitsbewältigung oder körperliche Bewegung. Andere bedeutende funktionsbezogene Konzepte, wie beispielsweise die Arbeitszufriedenheit oder die Balance unterschiedlicher Tätigkeiten, sind weder (oder kaum) von den PBEMs welche in Bezug auf MC und RA angewendet werden, erfasst. Das kann ein Hinweis dafür sein, dass diese selten in der klinischen Praxis erhoben werden und es nur wenige Interventionen der Gesundheitsversorgung gibt die auf diese Konzepte abzielen. Gesundheitsversorgung sollte neben den "typischen" medizinischen Parametern auch andere Konzepte die für PatientInnen von Bedeutung sind, einschließen. Zur Messung der Betätigungsbalance kann das neu entwickelte PBEM verwendet werden, welches die Sicht und die Präferenzen von PatientInnen berücksichtigt.

Zusammenfassung (Englisch)

Chronic autoimmune diseases, such as Crohn's disease (CD) and rheumatoid arthritis (RA), have a major impact on functioning of patients as they often are associated with the inability to conduct meaningful activities such as personal hygiene, dressing, paid work and/or social activities. Patients and health professionals have different views on the impact of health conditions on functioning in daily living, and therefore, have different preferences regarding the improvement of disease activity and outcomes. Patient-reported outcome measures (PROMs) are used to assess functioning from the perspectives of patients. However, several PROMs were found to cover only few concepts important to patients. Thus, the aims of this doctoral thesis were to analyse and describe patients' values and preferences regarding concepts related to functioning and their coverage by PROMs commonly used in CD and RA and to explore measurement properties of a newly developed PROM.

Qualitative methods were applied to explore the perspectives of 75 patients and 15 healthy people, regarding concepts related to functioning. The content of a total of 60 PROMs, identified in systematic literature searches, was compared to the findings of the qualitative analyses with standardised methods and the WHO International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) as frame of reference. In addition, a new PROM was developed. Descriptive and correlation statistics as well as Rasch model analyses were employed to explore the measurement properties of the newly developed PROM in the data of 175 patients and 76 healthy people.

Some concepts related to functioning are addressed and routinely assessed in practice and research of health care interventions. Examples are coping and physical activity. Other meaningful concepts, such as job satisfaction or a balance of activities are not (or rarely) covered by existing PROMs used in CD and RA. Thus, we conclude that they are not commonly assessed and addressed in the clinical practice and research of health care interventions in patients with CD and RA. The inclusion of these concepts is important to cover the preferences in health care interventions. To assess a balance of activities, the new PROM incorporates patients' views and values.