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Title
Natürlicher Verlauf von Epilepsien, Outcome bei nicht operierten Patientinnen und Patienten / eingereicht von Lukas Christian Neubauer
Additional Titles
Natural course of epilepsy, outcome in non-operated patients
AuthorNeubauer, Lukas Christian
Thesis advisorFeucht, Martha
Published2018
Description75 Blatt : Illustrationen
Institutional NoteMedizinische Universität Wien, Diplomarb., 2018
Annotation
Abweichender Titel laut Übersetzung der Verfasserin/des Verfassers
Date of SubmissionMay 2018
LanguageGerman
Document typeThesis (Diplom)
Keywords (DE)Epilepsie / Epilepsiechirurgie / pharmako-resistente Epilepsie / therapierefraktäre Epilepsie / kindliche Epilepsie / juvenile Epilepsie
Keywords (EN)Epilepsy / Epilepsy surgery / refractory epilepsy / paediatric epilepsy / pediatric epilepsy / juvenile Epilepsy
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Abstract (German)

Epilepsiechirurgie hat sich in den letzten Jahrzehnten immer mehr als sicheres und effektives Verfahren erwiesen, um Anfallsfreiheit bzw. zumindest eine wesentliche Reduktion der Anfallsfrequenz bei PatientInnen mit pharmako-resistenter Epilepsie zu erreichen. Doch bei in etwa 28% der KandidatInnen ist ein Eingriff aus medizinischen Gründen nicht möglich bzw. entscheiden sich die Betroffenen gegen eine Operation. Dieses PatientInnenkollektiv findet in der Literatur wenig Beachtung und besonders der weitere Verlauf von pädiatrischen PatientInnen, welche nicht operiert werden konnten ist kaum beschrieben.

In der vorliegenden Studie sammelten wir retrospektiv Daten von 64 pädiatrischen EpilepsiepatientInnen, bei denen zwischen 2004 und 2015 im Zuge der prächirurgischen Evaluation an unserem Zentrum ein epilepsiechirurgischer Eingriff abgelehnt wurde, bzw. die betroffenen Familien diesen ablehnten. An alle auf diese Art rekrutierten TeilnehmerInnen wurde in weiterer Folge ein Fragebogen zur derzeitigen Anfallssituation, Lebensqualität und kognitiven Entwicklung versandt.

8% aller PatientInnen (5/64) lehnten einen Eingriff selbstständig ab, bei 78% (50/64) konnte die epileptogene Zone nicht ausreichend definiert werden und bei 14% (9/64) hätte ein Eingriff ein nicht vertretbares neurologisches Defizit verursacht. Bei 18/64 PatientInnen (28%) konnte der weitere Krankheitsverlauf mithilfe der Fragebögen verfolgt werden. 45/64 (70%) Fragebögen wurden nicht retourniert, und in einem Fall fehlte die Einverständniserklärung. Nach einer medianen Beobachtungszeit von 5,75 Jahren (2,58,5 Jahre, IQR 3,1 Jahre) waren 5 der 18 Befragten (28%) für mindestens 6 Monate vor Befragung anfallsfrei und 3 Personen (17%) für mindestens ein Jahr. 7 Personen (39%) litten unter täglichen Anfällen. Ein signifikanter Unterschied in der Anfallsfrequenz zwischen beiden Zeitpunkten konnte nicht nachgewiesen werden.

59% der Kinder im Schulalter besuchten bei Evaluation eine Sonderschule, 23% eine Regelschule und 18% wurden integrativ unterrichtet. Der Großteil der Befragten berichtete über deutliche Einschränkungen im Alltag sowie über eine verringerte Partizipation der betroffenen Kinder am gesellschaftlichen Leben. Die von den Befragten berichtete subjektive Änderung der Anfallssituation wich teilweise deutlich von der tatsächlichen Anfallsfrequenzänderung ab. Dies bestätigt, dass zusätzliche Faktoren die Lebensqualität der Betroffenen maßgeblich beeinflussen.

Trotz der geringen Antwortrate konnten wertvolle klinische Informationen über nicht operierte pädiatrische EpilepsiechirurgiekandidatInnen gewonnen werden.

Abstract (English)

Epilepsy surgery has been established as an efficient and secure procedure to achieve seizure freedom in patients with refractory epilepsy. However, in a significant percentage of patients going through presurgical evaluation a surgical procedure cannot be performed either due to medical reasons or because of the patients decision. Despite the frequent use of these patients as control groups in outcome studies, especially pediatric non-surgical cases have not yet sufficiently been described.

In this study we retrospectively collected clinically relevant information on pediatric patients that underwent presurgical evaluation at our center between 2004 and 2015. The 64 patients included in our study had rejected the surgery or had been deemed non-eligible for a surgical procedure. Subsequently we sent out questionnaires to these patients, in order to collect further information on current seizure activity as well as quality of life and cognitive development.

8% of all patients (5/64) had rejected surgery, in 78% (50/64) no clear focus had been localized, and in 14% (9/64) the anticipated postoperative neurological loss of function had not been proportional to the benefit of the surgery. 19/64 patients filled out and returned the questionnaire, whereof 18 could be included in our study. According to the information given, between 2.5 and 8.5 years after the initial presurgical evaluation (median 5.75 years; IQR 3.1 years) 5 of 18 interviewed patients (28%) were seizure free for at least 6 months before the survey, and 3/18 (17%) for at least a year. In contrast, 39% of the patients (7/18) suffered from daily seizures. However, we could not find any statistically significant changes in seizure frequency overall.

59% of school-aged children received special education in special schools, 23% attended general school and 18% received special education in inclusive classes. The majority reported distinct restrictions in everyday life as well as a reduced participation in social activities. We found a considerable divergence between the subjectively-perceived overall seizure-situation and the reported change in seizure frequency since initial presurgical evaluation. This led to the assumption, that there might be other, more significant determinants of quality of life in patients with refractory epilepsy than seizure frequency alone.

In spite of the surprisingly low response-rate, we were able to gather important clinical information on the course of pediatric refractory epilepsy patients who have not undergone surgery.