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Bibliographic Metadata

Title
The school participation scales 24/7 : advantages of an ICF-based neuropsychological assessment strategy to facilitate school participation of pediatric brain tumor patients
AuthorPletschko, Thomas
CensorSlavc, Irene ; Leiss, Ulrike
Published2014
DescriptionXI, 261 S. : graph. Darst.
Institutional NoteWien, Med. Univ., Diss., 2014
Annotation
Zsfassung in dt. Sprache
LanguageEnglish
Bibl. ReferenceOeBB
Document typeDissertation (PhD)
Keywords (DE)Hirntumor / Neuropsychologie / ICF / Kinder / schulische Reintegration / Partizipation / Krebs / Pädiatrische Onkologie
Keywords (EN)CNS-tumors / neuropsychology / ICF / children / school reintegration / participation / cancer / pediatric oncology
URNurn:nbn:at:at-ubmuw:1-18622 Persistent Identifier (URN)
Restriction-Information
 The work is publicly available
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The school participation scales 24/7 [12.49 mb]
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Classification
Abstract (German)

In den letzten Jahrzehnten sind die Überlebensraten von pädiatrischen PatientInnen mit Tumoren des Zentralnervensystems (ZNS) konstant gestiegen. Grund dafür sind v.a. die besseren Behandlungsmöglichkeiten. Allerdings sind damit verbunden auch die Langzeitfolgen für die Betroffenen zu einem zentralen Thema geworden. Vor allem funktionelle Defizite führen oft zu massiven Einschränkungen der Teilhabemöglichkeiten am alltäglichen Leben. Neben erkrankungs- und behandlungsspezifischen Faktoren ist insbesondere eine frühe schulische (Re-) Integration von großer Bedeutung. Allerdings wurden in der Vergangenheit vielfach nur Überlebensraten als Outcome-Indikatoren herangezogen. Falls überhaupt die Kognition betrachtet wurde, fanden nur singuläre Outcome-Indikatoren, wie der IQ, Anwendung. Dieser erwies sich allerdings für eine differenzierte Beschreibung von Stärken und Schwächen als unbrauchbar. Erst in den letzten Jahren wurden vermehrt auch neurokognitive Funktionen wie Aufmerksamkeit oder Gedächtnis mituntersucht. Allerdings musste oftmals festgestellt werden, dass Testergebnisse und Beobachtungen von PatientInnen, Eltern oder LehrerInnen hinsichtlich der Funktionsfähigkeit im Alltag nicht ganz zusammenpassten. Das hat vor allem dann zu Missverständnissen geführt, wenn es um die Planung rehabilitativer Maßnahmen ging. Daher zielt die vorliegende Dissertation darauf ab, diese Lücke zu füllen, indem sie genau den Anteil an Informationen liefert, der notwendig ist, die Diskrepanz zwischen psychologsichen Testergebnissen und wahrgenommenen Teilhabemöglichkeiten zu verstehen. Um jene neurokognitiven Funktionen zu untersuchen, die letztlich zu Einschränkungen in der Teilhabe im Alltag führen, wurden die “Partizipations-Skalen 24/7” (PS 24/7) entwickelt. Dieses Set von Fragebögen zielt darauf ab, Daten aus unterschiedlichen Perspektiven (SchülerInnen, Eltern und LehrerInnen) hinsichtlich der Teilhabemöglichkeiten eines chronisch kranken Kindes zu einem Gesamtbild zu integrieren. Den Rahmen für die Fragenkonstruktion bildete dabei die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit der WHO. Nach der Konstruktion der PS 24/7 wurden insgesamt 1022 Kinder untersucht. 134 PatientInnen mit ZNS-Tumoren wurden mit 45 PatientInnen mit Tumoren außerhalb des ZNS, 258 PatientInnen mit unterschiedlichen chronischen Erkrankungen sowie 585 Kindern einer gesunden Kontrollstichprobe verglichen. Die Erhebung erfolgte multi-zentrisch, wobei Kliniken und Schulen aus Österreich und Deutschland teilnahmen. Die testtheoretischen Analysen ergaben, dass es sich bei den PS 24/7 um ein messgenaues und valides Instrument zur Erfassung der schulischen Teilhabe handelt. Den Ergebnissen zufolge sind PatientInnen mit ZNS-Tumoren einem erhöhten Risiko ausgesetzt, im Verlauf ihrer Erkrankung Einbußen in der Teilhabe zu erleben. Dabei scheinen erkrankungs- und behandlungsspezifische Faktoren, wie z.B. die neurologische Verfassung oder hormonelle Ausfälle, das Ausmaß der Funktionsfähigkeit besonders stark zu beeinflussen. Mit dem in dieser Studie entwickelten Instrument können diese Einschränkungen zuverlässig identifiziert werden. Der Vorteil der Anwendung der PS 24/7 liegt in der Möglichkeit, nachfolgende Interventionen direkt darauf abzustimmen. Darüber hinaus können nicht nur Defizite, sondern auch Stärken erkannt werden, die in der Therapie zur Kompensation von Schwächen herangezogen werden können. Durch das Einbeziehen unterschiedlicher Perspektiven kann man wertvolle Informationen für die Planung der neuropsychosozialen Behandlung erhalten. Darüber hinaus könnten die PS 24/7 zukünftig als Endpunkte in den Therapie-Optimierungs-Studien dienen, v.a. dann, wenn sich die Überlebensraten von zwei Therapieansätzen als gleich herausgestellt haben. In diesem Fall können dann geringere funktionelle Defizite sowie ein höheres Level an Teilhabemöglichkeiten das Ergebnis sein.

Abstract (English)

Within the last decades survival rates of pediatric CNS-tumor patients were constantly rising due to better treatment options. Therefore, late effects have become a paramount issue. Survivors are especially at high risk for developing functional deficits. Consequently, restrictions in participation in everyday life may occur. Besides illness- and treatmentspecific aspects, especially early school (re-)integration turned out to be a good predictor of a high participation level. However, as we know from outcome studies of the past years, in many cases survival was the only outcome indicator. Whenever cognition was included in these investigations, single outcome measures like the IQ were used, which are useless regarding a detailed description of strengths and deficits. Only in the past years, more appropriately, neurocognitive functions like attention, memory or executive functions were included in the studies. However, often a discrepancy between the scores on psychological tests and observations of patients, parents and teachers in everyday life occurred, which led to misunderstandings in terms of rehabilitative interventions. Therefore, the present thesis aims at filling the information gap between neurocognitive test results and individual perceptions of the patients possibilities to participate. In order to investigate those functional deficits that lead to participation restrictions in everyday life, the “Participation Scales 24/7” were developed. This set of questionnaires is supposed to collect data from different perspectives and, thereby, includes the views of students, parents and teachers on the individual participation possibilities of a chronically ill child. The WHO-International Classification of Functioning, Disability and Health offered the framework for the construction of single items of the questionnaires. ^After the development of the Participation Scales, altogether 1022 children were included in this study. 134 CNS-tumor patients were compared to a group of 45 non-CNS cancer patients, 258 patients with different chronic conditions as well as 585 healthy controls. For sampling, a multi-center-approach was used, including different hospitals in Austria and Germany. The test-theoretical analyses revealed that the questionnaires are a reliable and valid tool for investigating school participation. According to the results, CNS-tumor patients are at a very high risk for developing participation restrictions in the course of the illness. Illness- and treatment-related factors, e.g. the neurological or endocrinological condition of the patients, do influence functioning and participation to a large extent. These restrictions can easily be detected by the instrument developed in this study. The benefit of the Participation Scales is the possibility to directly target the subsequent interventions to these participation restrictions. Moreover, by using this instrument, not only deficits but also strengths, which may be used for compensation, can easily be identified. By including different perspectives (patients, parents and teachers), additional valuable information can be used for planning neuropsychosocial treatment. Furthermore, the Participation Scales may be used as an endpoint in CNS-tumor therapy optimizing trials, whenever survival rates of two different treatments can be regarded as equal. Then, fewer functional deficits and a higher degree of participation may be the outcome.

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